Imagine um casal a espera de uma criança, e em um determinado mês de gestação descobre que seu bebê tem síndrome de Down. Como será que eles se comportariam? Essa é uma situação que quase todos os dias acontece com milhares de brasileiros, e com a professora e escritora, Maria de Fátima Campos Costa, e o seu esposo, o professor e músico, Alfredo Rolins, pais da pequena Cecília, de apenas 6 anos, não foi diferente.
Mas o amor pela criança foi tão grande que Fatinha, como é conhecida pelos amigos, com o apoio de seu esposo, resolveu lançar um livro sobre o assunto. Intitulado “Meu nome é Cecília – vivência com síndrome de Down”, a obra narra relatos de experiências vividas pelo casal e dá orientações e informações sobre a síndrome. O lançamento do livro acontece nesta quinta-feira (26), no Centro Multicultural da Orla Taumanan, a partir das 20 horas.
“No momento que descobrimos que nossa filha tinha a síndrome levamos um susto, mas depois fomos nos acostumando com a realidade. O que mais me tranquilizou foi o fato de ser professora e ter feito uma especialização em Educação Especial. Mas afirmo que o amor que passamos a sentir pela Cecília aumentou ainda mais a nossa união e graças a Deus somos uma família feliz”, destaca a escritora, informando que tem mais quatro filhos.
Fatinha explicou que a idéia do livro nasceu da necessidade de divulgar mais sobre a síndrome de Down, esclarecendo a população sobre o assunto e ao mesmo tempo preparando famílias que futuramente possam ter em seu meio essas crianças especiais.
“Quando minha filha Cecília nasceu me debrucei em muitos livros que falavam sobre a síndrome de Down. Busquei informações anteriormente estudadas no período em que me especializei em Educação Especial e também na internet. Procurei ainda informações sobre o caso com famílias que vivenciavam a mesma situação. Ao mesmo momento em que lia, escrevia, registava os momentos vivenciados por mim”, explica Fatinha, afirmando que a obra possui registros fotográficos com a trajetória da família.
A autora afirma que mais que relatos, o livro tem finalidade de explicar determinados comportamentos e situações corriqueiras de quem nasce com a síndrome. “Sentia que era importante registar para avaliar o desenvolvimento de Cecília, fazendo comparações com outras crianças que não tinham a síndrome, e saber quais os estímulos que teríamos que oferecer a ela em cada fase da sua vida. Essa obra foi feita com carinho para todos e como mãe e professora de Educação Especial espero contribuir para o melhor entendimento sobre o desenvolvimento, as relações afetivas, emocionais, e a enriquecedora convivência com uma pessoa com síndrome de Down”, finaliza.
Perfil da autora
A escritora Maria de Fátima Campos Costa nasceu em Fortaleza (CE), em 1966, e veio para Boa Vista ainda jovem, onde se formou em Pedagogia pela Universidade Federal de Roraima (UFRR) e atualmente é especialista em Educação Especial. Durante 11 anos atua no sistema educacional do estado e trabalha na Escola de Educação Especial com a disciplina de Artes. Casada com o músico e também professor Alfredo Rolins, tem cinco filhos, sendo que Cecília é a caçula da família.
O que é a Síndrome de Down?
A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Também chamada de Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente.
A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento.
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