Pais em Rede é um projecto pioneiro, um movimento cívico, que pretende transformar as mentalidades e melhorar as vidas das pessoas com deficiência e suas famílias.
Para festejar os 30 anos da mais nova dos seus sete filhos, Luisa Beltrão organizou um jantar com 200 convidados. Este jantar foi especial, porque a aniversariante pertence àquele número de um em cada dez portugueses que tem deficiência mental, sensorial ou motora, causada por doença ou acidente, ou de um em cada oito portugueses discriminado por ser deficiente, mais do que por motivos racismo, idade ou orientação sexual. A família inteira envolveu-se na festa, e a aniversariante foi protagonista, integrada nas regras de convívio da sociedade em que vivemos.
Em simultâneo, ganha entre nós maior expressão o Pais Em Rede, o movimento nacional que envolve a sociedade portuguesa em todas as regiões do país, na causa da integração das famílias com especiais necessidades de ajuda, apoio e solidariedade. Em www.pais-em-rede.com, a saúde, a educação, a profissão, o presente e o futuro aparecem, como áreas de intervenção. Em Portugal existem mais de mil instituições, associações, estruturas de apoio públicas ou privadas dedicadas a estes cidadãos. Mas que raramente conseguem resolver as suas carências, ajudá-los no acesso à educação e à habitação, integrá-los plenamente na sociedade. Luisa Beltrão entrou a fundo na luta pelo projecto que hoje é realidade. A fazer-nos pensar.
Como nasceu o Pais em Rede?
A ideia anda no ar com muita força, tem a ver com a sociedade inteira. Não pode haver integração social das pessoas com deficiência sem que os pais e a família tenham um apoio. O projecto surgiu num almoço que a Dr.ª Maria Cavaco Silva deu em Maio de 2008. E o Pais em Rede foi criado em Dezembro desse ano por 15 pessoas, todas com filhos portadores de deficiência. É uma rede nacional organizada em núcleos. Já há dez dos 20 núcleos distritais que temos a intenção de formar, e há núcleos locais, formados para estar perto das pessoas.
Como se chega ao sucesso de um movimento desta natureza em Portugal?
Temos tido o entusiasmo e a colaboração do Poder Local e das Universidades, do Ministério da Saúde e da Dr.ª Maria Cavaco Silva, que nos deu o seu patrocínio. Mas é importante a mudança de mentalidades, é essencial entender-se a inclusão das pessoas com deficiência, um conceito novo segundo a ONU, ratificado pelo Estado português em Dezembro de 2008. Segundo este conceito, há a deficiência da sociedade e a deficiência da pessoa. A pessoa pode ter uma deficiência, mas a própria sociedade é deficiente se não integrar as deficientes. Em quase todos os países se pratica o conceito de inclusão. Em Portugal, apesar da legislação ser óptima, o conceito não é cumprido e a situação é muito grave.
Quantos são os portadores de deficiência portugueses?
Não há números fidedignos, os próprios levantamentos são mal feitos.
Não há apoios?
Não há, porque os apoios são pontuais, numa fase de vida ou numa terapia ou doença ou cuidados médicos. Não há um acompanhamento constante. A não ser dos pais.
É aí que se aplica o novo conceito de parents empowerment?
Sim. Não há tradução portuguesa para a expressão, que significa os pais assumirem a gestão do processo de inclusão dos filhos. O que cria um trabalho de equipa com os técnicos, os terapeutas, os médicos, os professores. Ao nascer, uma criança com problemas precisa de ter cuidados especiais porque nasceu diferente, os pais têm de ter capacidades específicas para os educarem, tratarem e viverem essa condição existencial.
O que está a ser feito?
Para criar “oficinas de pais” capazes de os capacitar e fortalecer e formar, criou-se um projecto de parceria com o Alto Comissariado para a Saúde, a Fundação Calouste Gulbenkian, o Instituto Superior de Psicologia Aplicada (ISPA) e mais seis universidades. Já houve uma oficina experimental em Maio e Junho deste ano com 23 pais de todo o país e nove formadores qualificados, quase todos professores universitários, que trabalharam para criar o modelo adequado de formação. Isto foi pioneiro.
Em Novembro houve um Colóquio na Fundação Calouste Gulbenkian.
“A Força dos Pais” foi o título do I Colóquio Internacional, inteiramente realizado por pais. E em 3 de Dezembro celebrámos o Dia Internacional da Deficiência. “Dar Voz aos Pais” é a palavra de ordem para este exercício de cidadania.
Têm andado milhares de quilómetros, de norte a sul do país para defender esta causa. Qual é o seu sentimento?
Tudo o que aprendi na vida está a ser usado com frutos que germinam na sociedade e isto é uma progressão geométrica.
Rodrigo nasceu 20 de Março de 2008, por cesariana. Aos três dias de vida foi internado por sépsis neo-natal, com febre, vómitos persistentes, perda de apetite, hipotonia e fraco contacto visual. Às três semanas teve alta, às cinco semanas foi operado a uma estenose hipertrófica do piloro e aos três meses, ao coração. A uma semana em coma induzido, por colapso do pulmão, seguiu-se nova cirurgia ao estômago. Aos nove meses era alimentado gota a gota, tem tido internamentos sucessivos, hoje continua a alimentar-se por máquina, não anda, não fala e tem dificuldades cognitivas. No entanto, é uma criança expressiva, carinhosa, bem disposta, feliz.
Guilherme, 9 anos. Aos três anos, por não falar, os pais levaram-no a uma consulta de desenvolvimento no Hospital D. Estefânia, onde lhe foi diagnosticado autismo. Seguiram-se mais duas avaliações, a segunda na Unidade de Primeira Infância da Estefânia ou UPI. O Guilherme tem um enorme défice de comunicação e de relação, e só agora, aos 9 anos, conseguiu pela primeira vez verbalizar a sua vontade de não querer um alimento. O Guilherme lê e escreve e tem capacidade para o cálculo e para a música, é afectuoso.
