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segunda-feira, 21 de maio de 2012

Síndrome de Down: Seleção lusa campeã do mundo

A seleção portuguesa de atletismo para atletas com síndrome de Down sagrou-se, este domingo, campeã do mundo da modalidade. A competição decorreu durante três dias no Estádio João Paulo II, em Angra do Heroísmo nos Açores, e Portugal foi o grande vencedor, deixando para trás desportistas de 12 países. 
"Era um sonho que acalentávamos. Vir aos Açores, organizar o segundo campeonato do mundo em nossa casa e, se possível, ter a cereja no topo do bolo e ela está aqui", afirmou o selecionador nacional, Costa Pereira, em declarações à Lusa.
A atleta Maria João Silva, natural do Pico, esteve em grande destaque ao conquistar três medalhas de ouro. As medalhas foram obtidas nas provas de 1.500 e 800 metros marcha e em estafeta e deram uma contribuição decisiva para o resultado final, ajudando a colocar Portugal no cimo da classificação.
«Ela é campeã da Europa e duplamente campeã do Mundo», salientou Costa Pereira, lembrando que a atleta açoriana do Centro de Atividades Ocupacionais da Santa Casa da Misericórdia da Madalena, na sua ilha natal, detém os recordes em todas as distâncias.
Depois de todas as provas disputadas, Portugal somou um total de 334,5 pontos, contra os 196,5 da Venezuela, segunda classificada, e os 169 da África do Sul, que ficou em terceiro lugar no mundial.

A próxima edição do Campeonato do Mundo de Atletismo para atletas com síndrome de Down realiza-se dentro de dois anos, desta vez na África do Sul.

domingo, 29 de janeiro de 2012

SÍNDROME DE DOWN - Professora lança livro sobre experiências vividas com a filha

Imagine um casal a espera de uma criança, e em um determinado mês de gestação descobre que seu bebê tem síndrome de Down. Como será que eles se comportariam? Essa é uma situação que quase todos os dias acontece com milhares de brasileiros, e com a professora e escritora, Maria de Fátima Campos Costa, e o seu esposo, o professor e músico, Alfredo Rolins, pais da pequena Cecília, de apenas 6 anos, não foi diferente.

Mas o amor pela criança foi tão grande que Fatinha, como é conhecida pelos amigos, com o apoio de seu esposo, resolveu lançar um livro sobre o assunto. Intitulado “Meu nome é Cecília – vivência com síndrome de Down”, a obra narra relatos de experiências vividas pelo casal e dá orientações e informações sobre a síndrome. O lançamento do livro acontece nesta quinta-feira (26), no Centro Multicultural da Orla Taumanan, a partir das 20 horas.

“No momento que descobrimos que nossa filha tinha a síndrome levamos um susto, mas depois fomos nos acostumando com a realidade. O que mais me tranquilizou foi o fato de ser professora e ter feito uma especialização em Educação Especial. Mas afirmo que o amor que passamos a sentir pela Cecília aumentou ainda mais a nossa união e graças a Deus somos uma família feliz”, destaca a escritora, informando que tem mais quatro filhos.

Fatinha explicou que a idéia do livro nasceu da necessidade de divulgar mais sobre a síndrome de Down, esclarecendo a população sobre o assunto e ao mesmo tempo preparando famílias que futuramente possam ter em seu meio essas crianças especiais.

“Quando minha filha Cecília nasceu me debrucei em muitos livros que falavam sobre a síndrome de Down. Busquei informações anteriormente estudadas no período em que me especializei em Educação Especial e também na internet. Procurei ainda informações sobre o caso com famílias que vivenciavam a mesma situação. Ao mesmo momento em que lia, escrevia, registava os momentos vivenciados por mim”, explica Fatinha, afirmando que a obra possui registros fotográficos com a trajetória da família.

A autora afirma que mais que relatos, o livro tem finalidade de explicar determinados comportamentos e situações corriqueiras de quem nasce com a síndrome. “Sentia que era importante registar para avaliar o desenvolvimento de Cecília, fazendo comparações com outras crianças que não tinham a síndrome, e saber quais os estímulos que teríamos que oferecer a ela em cada fase da sua vida. Essa obra foi feita com carinho para todos e como mãe e professora de Educação Especial espero contribuir para o melhor entendimento sobre o desenvolvimento, as relações afetivas, emocionais, e a enriquecedora convivência com uma pessoa com síndrome de Down”, finaliza.

Perfil da autora

A escritora Maria de Fátima Campos Costa nasceu em Fortaleza (CE), em 1966, e veio para Boa Vista ainda jovem, onde se formou em Pedagogia pela Universidade Federal de Roraima (UFRR) e atualmente é especialista em Educação Especial. Durante 11 anos atua no sistema educacional do estado e trabalha na Escola de Educação Especial com a disciplina de Artes. Casada com o músico e também professor Alfredo Rolins, tem cinco filhos, sendo que Cecília é a caçula da família.

O que é a Síndrome de Down? 

A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. Também chamada de Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente.

A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento.

domingo, 20 de março de 2011

21 de Março: Dia Internacional do Síndrome de Down (Trissomia 21)

Carta de uma mãe a um filho com Síndrome de Down

Querido filho,
Escrevo-te estas poucas palavras para te dizer o quanto estou feliz em festejar contigo este dia em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down, síndrome da qual és portador.
Quero olhar para ti com todo o meu carinho e amor e dizer-te o quanto significas na minha vida. Sou mãe porque existes e sempre o serei! Ainda me lembro do dia em que o médico me anunciou que estava grávida. Tinha eu, nessa altura, 36 anos. Foi o dia mais feliz da minha vida assim como o do teu pai, isto para te dizer que foste muito desejado. Sabia de todos os riscos que corria. O nosso médico explicou, a mim e ao teu pai, que na nossa idade, e sobretudo na minha, corríamos o risco de ter uma criança com alguma deficiência. Por isso, fui muito bem acompanhada durante a gravidez. Fiz a amniocentese entre a 14ª e a 19ª semana de gravidez. E esperamos pelos resultados com algum nervosismo. Quando chegaram, senti que algo não estava bem porque o médico não estava muito à vontade ao falar. Dói aí que ele anunciou que o nosso filho tinha síndrome de Down. Não te vou esconder que, inicialmente, foi um choque e senti-me culpada por aquilo que estava a acontecer. Em seguida, pensei que nos médicos se tinham enganado no diagnóstico. Mas, depois, eu e o teu pai consciencializamo-nos da veracidade do diagnóstico. Falamos muito do que o futuro nos iria reservar. O pediatra também foi de uma grande ajuda, explicou-nos tudo sobre a síndrome de Down. Disse-nos que o problema do qual tu sofrias era devido a uma anomalia cromossómica, isto é, em vez de teres 46 cromossomas tinhas 47; acrescentou ainda que irias ter problemas cerebrais, de saúde e de desenvolvimento físico e fisiológico.

Com o bom acompanhamento médico e as longas conversas com o teu pai, o sentimento de tristeza, de angústia e sofrimento que muitos pais, que se encontram na nossa situação, sentiam, foi sendo ultrapassado.

No dia em que nasceste, eras o bebé mais lindo que já tinha visto, com um narizinho pequeno e uns olhos ligeiramente rasgados. Sabia que o futuro iria ser uma luta constante visto que vivemos numa sociedade que não aceita muito bem a diferença mas, como qualquer outra mãe iria lutar com unhas e dentes para a tua felicidade. Esta luta começou bem cedo. Tu já não te deves lembrar. Mas no Jardim de Infância via, muitas vezes, algumas mães a afastar os seus filhos para longe de ti! Um dia não me consegui conter e disse, alto e bom som, que o meu filho não tinha nenhuma doença contagiosa, que não eras nenhum doente mas sim portador da síndrome de Down, apenas uma má formação genética.

Mas a nossa luta não terminaria aí. Quando foste para o 1º ciclo, inicialmente, eras colocado no fundo da sala e esquecido porque não era possível dar-te a atenção que merecias, visto que estavas inserido numa turma com muitos alunos. Não aceitei estes argumentos; não baixei os braços. Exigi que fosses acompanhado por um professor de Educação Especial. Foi complicado obter esse professor. Só no fim de muita correspondência, de muitos telefonemas é que consegui ter aquilo que precisava.

Em casa, o teu pai e eu, também tentamos dar-te todo o apoio que podíamos e sabíamos.

Posso dizer hoje que tudo não foi em vão e que a luta, ao longo destes anos todos, foi ganha! É com um grande orgulho que estes teus pais te vêem sair de casa, todos os dias de manhã, para teu trabalho e constatar que és autónomo em cada dia que passa.

E no dia que Deus me levar, não sentirei medo nem angústia porque sei que tu, meu filho, conseguirás viver a tua vida.

Mais uma vez PARABÉNS!
A tua mãe que te adora.